הסטטיסטיקה מראה כי אחד מכל 100 ילדים חולה באפילפסיה. המחלה מביאה איתה לעיתים גם קשיים חברתיים ואף חרמות | אביבה פלדמן, מתאמת אפילפסיה ומרכזת תחום הסברה והדרכה ברמב"ם בטור לציון היום הבינלאומי לאפילפסיה

מערכת רדיו חיפה פרסום: 07:28 - 26/03/24
צילום: באדיבות אביבה פלדמן
אביבה פלדמן | צילום: דוברות רמב״ם
אביבה פלדמן בראיון לענבר דותן בתוכנית 'חזקים ביחד'

היום (שלישי, 26.3) אנחנו מציינים את היום הבינלאומי לאפילפסיה. כן, יום בינלאומי לעידוד המודעות למחלה, שלמרות שאנחנו בשנת 2024, יש סביבה לא מעט סטיגמות, בושה, וחוסר מודעות.

מפעילותי כמתאמת אפילפסיה ברמב"ם ומרכזת תחום הסברה והדרכה מטעם המחלקה לניורולוגיה ברמב"ם, אני יודעת שיש לא מעט מחלות שצריכות יחסי ציבור. "רגע, מה?", בטח אתם ואתן שואלים, "למה מחלה צריכה יחסי ציבור?". אז מסתבר שאפילפסיה, היא מחלה שאפשר לחיות איתה, עם טיפול תרופתי ומעקב על ידי גורמים רפואיים מומחים.

מכבי קרית מוצקין 320_100

כמי שפעילה מעל לעשור בתחום ההסברה בקרב ילדים ובני נוער, אני יודעת שכל מחלה בקרב קבוצת הגיל הזו יכולה להביא לנידוי חברתי, חרמות והשפלות לא מעטות בקרב מי שאובחן או אובחנה עם מחלה כלשהי. הזכות של מי שחולה באפלפסיה נמצאת בעצם ביכולת שלנו, הצוותים המטפלים, לעצב את דעת הקהל הצעירה מחדש, ובאמצעות תיווך נכון ומותאם לגיל, לחסוך לא מעט בורות מהסביבה, לצד מניעת סנקציות חברתיות שמקורן באותה הבורות על המחלה.

אביבה פלדמן | צילום: מירב שדה
אביבה פלדמן | צילום: מירב שדה

כמו שציינתי קודם לכן, אפשר לחיות עם אפילפסיה. כן, זה אפשרי. מספיק לתת מבט על הסטטיסטיקה, המורה לנו כי אחד מכל 100 ילדים חולה באפילפסיה, כשבמבוגרים מדובר בחולה אחד מתוך 150 חולים. כן, מדובר לפחות חולה אחד בכל בית ספר. עכשיו דמיינו מה הייתם עושים אם ילד מהכיתה של ילדכם היה מתחיל לפרכס? לאבד הכרה? להתנתק וליפול על הרצפה? האם הוא בלע את הלשון? האם הוא יכול להיחנק? מה הייתם מצפים מילד בן 10 לעשות כשחברו הטוב לכיתה עובר התקף? מי אמור לתת מענה במקרה שכזה?

לכן יצרתי משולש: 'בריאות, חינוך וקהילה – ידע שווה כוח', חברתי למנהל מחוז חיפה במשרד החינוך ד"ר סער הראל, למפקחת הראשית סיגל כהן ולמחלקת החינוך בעיריית חיפה, והם נתנו את האסמכתא הפדגוגית להיכנס לתוך מערך החינוך בעיר, ולהעביר הדרכות והסברות, על מנת להעלות את המודעות למחלת האפילפסיה. לשנות את הסטיגמה הנלוות לכך. כמו כן חברתי גם לצוותים במחוז הצפון במשרד החינוך אותו מנהלת ד"ר אורנה שמחון והאמונה על הבריאות במוסדות החינוך, נורית ברגר-גיל, הנותנת מענה וקשובה לצרכי חולי אפילפסיה.

יד עזרא ושולמית 728_90

כך נוצרה לה תוכנית שמותאמת גיל, ובה מקבלים הצוותים הפדגוגיים כלים והסברים כיצד להתמודד עם המחלה והסברים על הפעילות הרפואית והמשמעות שלה, וכן מתקיימות גם הרצאות לתלמידים בתוך בתי הספר.
ההדרכות מועברות ללא עלות על ידי צוות מוסמך מטעם בית החולים רמב"ם, כשהמטרה של התוכנית היא להגיע לכלל מוסדות החינוך לצד הדרכות בכול המקומות שפועלים עם קהל – מצילים, תנועות נוער, עמותות, איחוד הצלה, המגזר הערבי, הדרוזי ועוד.

צילום: באדיבות אביבה פלדמן
צילום: באדיבות אביבה פלדמן

בשנים האחרונות, ולמעשה משנת 2018, אני עוסקת בקידום הנושא בקהילה. אני דואגת לקיים את המפגשים בבתי הספר, להעביר הדרכות לצוותים, לבנות את התוכניות ובעיקר לקבל את השונה. חיפה היא עיר מעורבת וההדרכות מותאמות לכל שפה ושפה, מתורגמות לעברית, לערבית, לרוסית ולאמהרית. בית חולים רמב"ם רואה את הילד ונותן לו את המענה הרפואי והסוציאלי בתוך הקהילה וזה הערך העליון.

למען ציבור ההורים אציין כי מרכז האפילפסיה בבית החולים רמב"ם בניהולם של פרופ' מוני בניפלא ופרופ' יצחק שילר, הוקם בשנת 2016 תחת המחלקה לנירולוגיה, ונותן מענה לחולי אפילפסיה ולבני משפחתם. המרכז פועל מתוך ראיה סוציאלית של המטופל ומתן מענה לקהילה.

הכותבת היא אביבה פלדמן, מתאמת אפילפסיה ומרכזת תחום הסברה והדרכה לאפילפסיה לילדים ולנוער ברמב"ם, אמא לנערה חולת אפילפסיה, שהתגלתה בגיל צעיר ומאז פועלת להעלאת המודעות בקרב הציבור למחלה | להזמנת הדרכות ללא עלות ‭054-8966320‬.