המבנה הואר בצבעי ירוק, ורוד ותכלת, במסגרת יוזמה שהגו הקואליציה למחלות נדירות ועמותת נדירים
בניין עיריית חיפה הואר הערב (ראשון) בצבעי ירוק, ורוד ותכלת, לציון היום הבינלאומי להגברת המודעות למחלות נדירות. בכך מצטרפת עיריית חיפה ליוזמה שהגו "הקואליציה למחלות נדירות" ועמותת "נדירים", להארת מבני רשויות לשם העלאת המודעות לאנשים עם תסמונות נדירות.
בעולם מוכרות כיום כ-10,000 מחלות נדירות שונות, הפוגעות בשישה-שמונה אחוזים מהאוכלוסייה. בישראל יש יותר מ-800 אלף בני אדם שחיים ומתמודדים עם מחלות נדירות בדרגות חומרה שונות, עם או ללא עיכוב התפתחותי, מרביתם ילדים.
"הקואליציה למחלות נדירות בישראל" היא ארגון גג, המונה כיום כ- 40 עמותות וארגוני חולים שהתאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולקדם נושאים משותפים, כמו קידום חקיקה ובניית מרכזים רפואיים. עמותת "נדירים" היא עמותת הורים, המהווה בסיס לתמיכה ולשיתוף בידע של הורים והיא בית לילדים, למתבגרים ולבוגרים עם תסמונות נדירות, ולילדים עם לקויות שאינם מאובחנים, ובני משפחותיהם.
כתבות נוספות
