להיות אבא לילד עם אוטיזם

כשאביב היה בן שש, בתקופה בה עוד הייתי עסוק בלהתמודד עם זה שיש לי בן אחר ממה שחשבתי שיהיה לי, נחשפתי לסיפור שנקרא "ברוכים הבאים להולנד", סיפור מחולל שינוי. לדעתי מאותו יום ששמעתי את הסיפור הזה חל בי השינוי האמיתי. כבר לא כעסתי, הצטערתי או התאבלתי. למדתי הרבה מאז שאביב נולד. אביב מלמד אותי דברים חדשים כל הזמן.

הדרך בה הוא רואה דברים היא כזאת שיש לעיתים קרובות מה ללמוד ממנה. לדוגמא, אביב ממש לא בעניין של לרכל, לדבר על אנשים, ואין לו בעיה לציין את זה. להיות בסביבתו גורם לך פחות לעשות את הדברים האלו. זאת רק דוגמא אחת ויש הרבה.

דבר נוסף שקרה מאז שאביב נולד הוא שהתחלתי לפגוש אנשים שאולי לא הייתי פוגש, אנשים מיוחדים, מרתקים, יצירתיים, מטפלים, תלמידים, הורים ועוד.

אביב נולד בלונדון לפני 26 שנה, בן בכור לי ולדיה – אמא שלו – שבמקצועה היא מרפאה בעיסוק. הלידה הייתה טראומתית אחרי הריון נינוח למדי. אביב התקשה לצאת, הוא יצא רק עם מלקחיים – רגע לפני שלקחו אותו לחדר ניתוח – שהשאירו אצלו סימן עד היום.

בבית לעומת זאת הכול היה רגוע ושקט כי אביב היה תינוק שקט ביותר. ממש מלאך, ANGEL BABY – תופעה מוכרת בעולם האוטיזם. רק אחרי שנולד אחיו נעם הבנו עד כמה השקט הזה הוא לא טיפוסי. אביב ישן רצוף, וכשהיה מתעורר היה מעסיק את עצמו בשקט במיטת תינוק שלו. לעומתו אחיו היה מתעורר ומיד מתחיל להשמיע את קולו בקולי קולות.

ההכרה שיש בו משהו אחר

כפי שאתם יודעים, החבר'ה עם ASD אוהבים שקוראים לנו נוירוטיפוסיים. אחרי שנה אביב התחיל להשמיע קולות, אבל הקולות שוב לא היו טיפוסיים, כלומר מלמול של הברות כפולות. בגיל שנתיים אביב עדיין לא דיבר מלבד ניסיונות לספור באנגלית בזמן עלייה וירידה במדרגות. היום אני יודע שגם זה לא ממש טיפוסי להתפתחות שפה. בגיל שנתיים הוא לא תמיד הגיב לשפה ומה שאני זוכר הכי טוב זה שהוא לא היה שותף למשחק  ואינטראקציות עם בני גילו בגן בלונדון.

הגעגועים גברו וחזרנו לארץ. עכשיו כבר היה די ברור שיש משהו אחר באביב, לא טיפוסי, אז הלכנו לקלינאית תקשורת כשאביב היה בן שנתיים, ונחשו מה? היא אמרה שהוא חמוד וחכם והיא לא ממש מודאגת. תמיד זה היה העניין עם אביב, הוא חמוד וחכם ולא תמיד מבינים אותו. אני רוצה לצטט בהקשר הזה את טוני אטווד, אחד המומחים הגדולים באוטיזם: "אין דבר שיש לאוטיסטים שאין לניורטיפיקלים ואין דבר שיש לניורוטיפיקלים שאין לאוטיסטים". אחרי שנה בפעוטון אביב, שהיה כבר מטופל בהתפתחות הילד, נכנס לגן בקיבוץ.

בגן הוא היה עם סייעת שאותה אנחנו מימנו והדרכנו. לפעמים נראה שהיום תחום ה-ASD כל כך מפותח ויש מודעות גבוהה אבל לפני פחות מ-25 שנה זה לא היה כך. אף אחד כמעט ולא דבר על אוטיזם, כאילו זה היה בתקופה אחרת בהיסטוריה. ואם כבר מדברים על היסטוריה אז מזל שאביב נולד מתי שהוא נולד. לא מזמן, לפני בערך 100 שנה, היו מכניסים חברה עם ASD למוסדות פסיכיאטריים. היום יודעים לעשות טוב יותר את האבחנה בין ASD לבין הפרעה פסיכיאטרית.

החיבור למוסיקה והשינוי החיובי

טוב בואו נדבר על דברים יותר אופטימיים, על ASD ומוסיקה, על אביב ומוסיקה: בכיתה ז' אביב נכנס לכיתת התקשורת שהוקמה שנה-שנתיים קודם. אביב גם שולב בכיתה רגילה, שם הוא רצה להיות רוב הזמן. בכיתה ח' הוא גילה את הגיטרה ופשוט התחיל לנגן בה, לימד את עצמו בעיקר.

הגיטרה שינתה את חייו. הוא הצטרף להרכבים שונים, הלחין שירים, כתב מילים והתגלה כבעל יכולות מוסיקליות מעולות. במקביל לגילוי של עולם המוסיקה אביב עבר תהליך של קבלה עצמית של מודעות לאבחנה של ASD תהליך מקובל בכיתות התקשורת. אין פלא שאחד השירים הראשונים שלו היה בנושא היה autism rock n roll.

כן, הוא כתב אותו באנגלית, שפה שמשום מה אוטיסטים רבים מעדיפים להשתמש בה אפילו בשיחות ביניהם. בשיר אביב כותב על הקשיים שיש לו אבל במקביל הוא מציין את היכולות שלו. פה המקום להזכיר את העניין של הרגישות התחושתית האודיטורית בגיל צעיר.

רגישויות ותכונות אחרות בגיל צעיר לעיתים הם הביטוי הראשון של כישרונות ויכולות יוצאות דופן בתחומי היצירה והאמנות אבל לא רק. מאז אביב חיבר והלחין בסביבות 20 שירים. חשוב לציין, אביב בתפקוד גבוה מאוד ועצמאי. גר בדירה משלו ועובד כמו כולם. וזה כמובן לא ככה אצל כל אחד.

אוטיזם – דברים שחשוב לדעת

לסיום, חשוב לי לנפץ כמה מיתוסים ואמונות שגויות על ASD.

לאוטיסטים יש רגשות. יכולים להיות קשיים לפענח ולהביע רגשות אבל הם מרגישים כאב, שמחה ואת העצב שלהם וגם של אחרים. אוטיסטים אוהבים אנשים, רוצים אינטימיות אבל שוב הם יכולים להתקשות לעשות זאת בפועל, מסיבות הקשורות לאוטיזם שלהם, ובאופן כללי חרדות אצל אוטיסטים משפיעות בצורה משמעותית ביותר על כל תחומי התפקוד שלהם, וטיפולים לאוטיסטים מתמקדים לעיתים קרובות בהפחתת חרדה. אחת הדרכים המקובלות לעשות זאת היא באמצעות טיפול פסיכולוגי מבוסס סיביטי- cbt.

עניין אחרון שאני רוצה להדגיש: כדי לקבל אבחנה של אוטיזם יש צורך לעמוד בכל הקריטריונים של האוטיזם, לא מספיק רק להתקשות חברתית ותקשורתית מצד אחד, וגם לא מספיק רק לרצות סדר ושגרה קבועה ולהתעניין ולעסוק במספר קטן של תחומים.

יניב דוידסון הוא קלינאי תקשורת במחוז הצפון של מכבי שירותי בריאות, ואביו של אביב בן ה-27 המתמודד עם אוטיזם.