כמו להרבה ילדים אחרים בגילו, גם לדניאל גביש בן ה-6 יש חלום להיות אסטרונאוט ולטוס לחלל. בניגוד לילד השאפתן שמתמודד עם שיתוק מוחין קשה, הוריו חולמים על דבר אחד, לצאת למסע ארוך בהודו שיעניק לו כלים לעצמאות, איכות חיים וסיכוי לממש את הפוטנציאל העצום שכבר קיים בו. לשם כך הם זקוקים לתרומות
דניאל גביש, הוא ילד בן 6 שחולם כמו הרבה ילדים בגילו, להיות אסטרונאוט ולטוס לחלל. אביו, תום גביש החיפאי, בעל חברת גביש מדיה, מתאר אותו כילד חכם, מצחיק, סקרן, שאוהב חלל, ניסויים מדעיים וחולם להיות אסטרונאוט".
אך בניגוד לילד השאפתן, הוריו חולמים על דבר אחד – לעזור לו להתקדם עוד צעד אחד כאן, על הקרקע, כי דניאל מתמודד עם שיתוק מוחין קשה. הגוף שלו מגביל אותו, אבל הראש, הלב והסקרנות שלו לא מפסיקים לעבוד לרגע. דרך מערכת מיקוד מבט הוא כותב, לומד, שואל, מתקשר ומביע את עצמו דרך העיניים.
אך לדניאל יכול להיות עתיד אחר, טוב יותר, שיכול לפתוח עבורו עוד אפשרויות לעצמאות, תקשורת ואיכות חיים. בהודו פיתחו טיפול חדש במכשיר שנקרא סייטוטרון, המסייע למוח לייצר קשרים חדשים במקום אלו שנפגעו. "אנחנו יוצאים למסע טיפולי חדש", אומר אביו, "טיפול במשך חודש, כל יום שעה במכשיר, בשלושה סבבים ואנחנו נשמח שכל מי שיקרא על הסיפור שלו, יהיה חלק מהמסע שלנו. המסע הזה גדול על משפחה אחת, אבל יחד עם אנשים טובים הוא יכול להפוך לאפשרי".
מה זה שיתוק מוחין קוודריפלגי דיסטוני?
"בעקבות סיבוך בלידה, דניאל לא קיבל חמצן למשך זמן לא ידוע, כתוצאה מכך נגרם לו נזק מוחי שהוביל לשיתוק מוחין קוודריפלגי דיסטוני, כלומר פגיעה בארבע הגפיים וקושי משמעותי בשליטה על שרירי הגוף. הוא מתקשה לשבת, ללכת, להשתמש בידיים ולדבר. הוא נעזר בכיסא גלגלים, הליכון עם תמיכות, סדים, ציוד מותאם ומערכת מיקוד מבט שמאפשרת לו לתקשר דרך העיניים מאז שהיה בן שנה והיא מאפשרת לו לומר מילים, לגלוש באינטרנט, לשלוח הודעות ווטסאפ ולהביע את עצמו".
דניאל הוא הרבה מעבר לאבחנה שלו.
"למרות המגבלה הפיזית הקשה, הקוגניציה שלו לא נפגעה. דרך מערכת מיקוד המבט דניאל קורא, כותב, לומד, שואל, צוחק, מתעניין ומפתיע את כולם בכל יום מחדש. אחרי 3 שנים בגן התפתחותי, דניאל עולה לכיתה א׳ בכיתה קטנה, עם תקווה להשתלב בהמשך גם בכיתה גדולה. הגוף שלו מגביל אותו, אבל הראש, הלב והסקרנות שלו לא מפסיקים לפעול".
ספר על הטיפול בהודו.
"לפני כשנה נחשפנו לטיפול חדשני בשם סייטוטרון, בעקבות הסרט 'עולמו של לוקה' שעלה בנטפליקס. הטיפול עשוי לעודד יצירת קשרים חדשים במוח ולפתוח אפשרות לשיפור תפקודי ואיכות חיים טובה יותר. הטיפול מתקיים בקליניקה בבנגלור שבהודו וכולל סבבים של חודש טיפול, לצד תקופות של טיפולים פרא־רפואיים אינטנסיביים בארץ כדי לתרגל, לחזק ולנסות לממש כל יכולת חדשה שתתפתח. עבור דניאל, כל שיפור קטן הוא עולם שלם".
במה כרוך המסע הזה?
"המסע הזה כולל טיסות, שהייה ממושכת בהודו, טיפול רפואי, ליווי, ציוד מותאם, טיפולים פרא־רפואיים אינטנסיביים בארץ והוצאות רבות. אנחנו יוצאים אליו מתוך תקווה זהירה, מתוך אחריות ומתוך אהבה גדולה לילד שלא מפסיק להילחם על המקום שלו בעולם. אנחנו לא מבקשים נס, אנחנו מבקשים הזדמנות. הזדמנות לתת לדניאל עוד כלים. עוד אפשרות להשתתף. עוד עצמאות. עוד איכות חיים. עוד סיכוי לממש את הפוטנציאל העצום שכבר קיים בו. אם אתם מאמינים בחדשנות, במדע ובכוח שלהם לפתוח אפשרויות חדשות, אם אתם מאמינים שלכל ילד מגיע סיכוי לממש את מה שקיים בו ואם הסיפור של דניאל נגע בכם, אנחנו מזמינים אתכם לתרום להצלחתו".
התרומות למסע של דניאל נעשות דרך עמותת לב ח״ש שמסייעת לסלול את הדרך לעתידו של דניאל. העמותה פועלת ביומיום בעזרה לנזקקים וחולים ובמידה וישאר כסף מגיוס התרומות, מעל מיליון השקלים שדניאל זקוק להם, הוא יועבר להמשך פעילותה של העמותה.
לעמוד "המסע של דניאל" של עמותת לב ח"ש, לחצו כאן.
לתרומה, לחצו כאן.
